ZBIERAMY NAKRĘTKI DLA MADZI
Kochani!
Siostra ucznia naszej szkoły potrzebuje naszego wsparcia. Polega ono na zbieraniu nakrętek i przyniesieniu ich do szkoły! Dla nas to nic trudnego i wielkiego!
Oto historia dziewczynki w relacji rodziców:
Madzia urodziła się w lutym 2017r. Około 2 roku życia, pojawiły się u niej pierwsze oznaki choroby, tzn. problemy z poruszaniem i utrzymaniem równowagi, często się przewracała, oraz wystąpiły drżenia kończyn.
Po pół roku, po wizytach u wielu lekarzy i zrobieniu badań genetycznych, otrzymaliśmy druzgocącą diagnozę jaką jest SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu 3. SMA jest rzadką chorobą genetyczną i niestety, szybko postępującą. Powoduje ona osłabienie mięśni, a w zaawansowanym stadium całkowity ich zanik. Choroba córki każdego dnia odbiera jej sprawność i siłę. Pomimo choroby, Madzia jest wesołą, radosną, rozgadaną i rezolutna dziewczynką. Do tego trzeba dodać jej waleczność i chęć do codziennych zmagań ze swoim przeciwnikiem - chorobą. Dzielnie znosi pobyty w szpitalu oraz częste wizyty u lekarzy specjalistów. Ale najważniejszym i koniecznym dopełnieniem leczenia farmakologicznego, jest stała i intensywna rehabilitacja, niestety kosztowna:(
Obecnie poza rehabilitacją, która jest dla nas codziennością, Madzia w ramach programu lekowego przyjmuje lek Spinraza, który podaje się podczas punkcji lędźwiowej wprost do kanału rdzenia kręgowego i jest jedyną szansą, w połączeniu z rehabilitacją, na zatrzymanie postępu choroby.
SMA - te 3 litery zmieniły życie całej rodziny o 180 stopni. Zabrały marzenia o normalnym i spokojnym życiu, a Madzi odebrały beztroskie i szczęśliwe dzieciństwo.
Dlatego bardzo prosimy, zbierajmy nakrętki i pomóżmy Madzi i jej rodzinie!